அரிய வகை நோய்க்கான நிதியுதவித் திட்டத்தால் யாருமே பயனடையவில்லை” – மத்திய அரசுக்கு பாஜக எம்.பி கடிதம்!!
அரிய வகை நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு வழங்கப்படும் ரூ.50 லட்சம் உதவித்தொகை திட்டத்தால் இதுவரை எந்த நோயாளியும் பயனடையவில்லை என்று பாஜக எம்.பி வருண் காந்தி கூறியுள்ளார்.
இது குறித்து மத்திய சுகாதாரத் துறை அமைச்சர் மன்சுக் மாண்டவியாவுக்கு வருண் காந்தி கடிதம் எழுதியிருக்கிறார். அதில் அவர் கூறியிருப்பதாவது: “மத்திய சுகாதாரம் மற்றும் குடும்பநலத் துறை அமைச்சகம், அரிய வகை நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களை காக்கும் வகையில் கடந்த 2021 மார்ச் 30-ம் தேதி ‘அரிய வகை நோய்களுக்கான தேசியக் கொள்கை-2021’ அறிமுகப்படுத்தியது.
பின்னர் அதில் 2022-ம் ஆண்டு மே மாதம் திருத்தம் மேற்கொள்ளப்பட்டது. அதன்படி, அனைத்து வகையான அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கும் சிகிச்சைக்காக ரூ. ரூ.50 லட்சம் உதவித்தொகை வழங்கப்படும் என்று அறிவிக்கப்பட்டது.
இந்த அறிவிப்பு வெளியாக பல மாதங்கள் கடந்து விட்ட போதிலும், அந்த திட்டத்தின் கீழ் இதுவரை எந்த ஒரு நோயாளியும் பலன் பெறவில்லை. இதனால், 432 நோயாளிகள் சிகிச்சைக்கு வழியின்றி பெரும் பாதிப்புக்குள்ளாகி உள்ளனர். அவர்களில் பெரும்பாலானவர்கள் 6 வயதிற்குட்பட்ட குழந்தைகள். குழந்தைகளில் பெரும்பாலானவர்கள் கவுச்சர், எம்பிஎஸ் 1, எம்பிஎஸ் 2 மற்றும் ஃபேப்ரி உள்ளிட்ட லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிசார்டரால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர்.
மத்திய சுகாதாரம் மற்றும் குடும்ப நலத் துறை அமைச்சகத்தின் தரவுகளின்படி, 208 வகையான லைசோசோமால் ஸ்டோரேஜ் டிசார்டரால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு உடனடியாக சிகிச்சையைத் தொடங்க முடியும். ஏனெனில், இந்த நோய்களுக்கான சிகிச்சைகள் பல ஆண்டுகளாக இந்தியாவில் வழங்கப்பட்டு வருகின்றன.
மத்திய அமைச்சகத்தால் பல முறை அறிவுத்தியிருக்கும் நிலையில், இந்தத் திட்டத்தின் கீழ் அமைக்கப்பட்ட 10 சிகிச்சை மையங்களில் ஒன்று கூட அரிய வகை நோயாளிகளுக்கான உதவித் தொகைக்காக அரசிடம் விண்ணப்பிக்கவில்லை. அரிய வகை நோய்களிகளுக்காக அமைக்கப்பட்ட குழுவின் அறிக்கைப்படி, இந்த பாதிக்கும் மேற்பட்ட சிறப்பு சிகிச்சை மையங்கள் இதுவரை ஒரு அரிய வகை நோயாளிகளுக்கான சிகிச்சைக்காக உதவி கேட்டு அமைச்சகத்திடம் விண்ணப்பிக்கவில்லை என்று தெரியவருகிறது.
இந்த நிலையில், அரியவகை நோயினால் பாதிக்கப்பட்டு சிகிச்சைக்காக காத்திருந்த 10 குழந்தைகள் உயிரிழந்துள்ளனர். இதனால், இந்த 208 குழந்தைகளுக்கான சிகிச்சையை மத்திய அரசின் சிறப்பு மையங்களில் உடனடியாக தொடங்க வேண்டும் என்று நான் உங்களை கேட்டுக் கொள்கிறேன். இதில் மேலும் தாமதம் ஏற்படுமாயின் பல குழந்தைகளின் உயிரிழப்புக்கு அது வழிவகுக்கும். எனவே, இந்த விவகாரத்தை நீங்கள் தீவிரமாக எடுத்துக்கொண்டு பரிசீலனை செய்வீர்கள் என்று நான் நம்புகிறேன்” என்று வருண் காந்தி தெரிவித்துள்ளார்.