உயிருக்கு போராடும் குழந்தை நிர்வான்.. 11 கோடி தந்த முகம் தெரியாத நபர் யார்? தேடும் கடவுளின் தேசம்!!

கேரளா மாநிலம் பாலக்காட்டில் முதுகு தண்டுவட தசை செயலிழப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உயிருக்கு போராடும் குழந்தை நிர்வானை காப்பாற்ற 11 கோடி கொடுத்து உதவிய முகம் மற்றும் பெயர் தெரியாத நபருக்கு பாராட்டுக்கள் குவிந்து வருகிறது.
கேரளாவைச் சேர்ந்த தம்பதி, தங்கள்து 16 மாத ஆண் குழந்தை நிர்வானின் சிகிச்சைக்கு க்ரவுட் ஃபண்டிங் முறையில் நிதி திரட்டினர். இந்நிலையில் க்ரவுட் ஃபண்டிங்கில் பெயர் தெரியாத நபர் 11 கோடி கொடுத்து உதவி இருக்கிறார். அவர் யார் என்று அவர்களால் கண்டுபிடிக்கவில்லை. இந்த மனசுதான் சார் கடவுள் என்று பலரும் உருக்கமாக ட்விட்டரில் கருத்து பதிவிட்டு வருகிறார்கள்.

கேரளாவின் பாலக்காடு மாவட்டத்தைச் சேர்ந்த சாரங் மேனன் மற்றும் அதிதி நாயர் தம்பதியின் மகன் நிர்வான். குடும்பத்துடன் மும்பையில் வசிக்கிறார்கள். சாரங் ஒரு கப்பலில் பொறியாளராக உள்ளார்.அதிதி ஒரு மென்பொருள் இன்ஜினியர் ஆவார். முதுகு தண்டுவட தசை செயலிழப்பு நோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்க சுமார் 17.5 கோடி ரூபாய் செலவாகும் என்பதால், இந்த ஜோடி க்ரவுட் ஃபண்டிங்கை நாடியிருந்தது.

நோவார்டிஸ் ஊசி
Zolgensma என்று அழைக்கப்படும் இந்த நோய்க்கான ஒரு முறை மருந்து தான் 16 கோடி ரூபாய்க்கு மேல் ஆகும். நோவார்டிஸ் நிறுவனம் தயாரிக்கும் மருந்தான இது தான் உலகின் மிக விலையுயர்ந்த ஊசிகளில் ஒன்று என்று கூறப்படுகிறது. இந்த நோய் என்ன செய்யும். மரபு வழியாக வரும் இந்த நோய், மோட்டார் நியூரான்களை-மூளை தண்டு மற்றும் முதுகெலும்பில் உள்ள நரம்பு செல்களை (nerve cells in the brain stem and spinal cord) அழிக்கிறது. இது பேச்சு, நடைபயிற்சி, சுவாசம் போன்ற அத்தியாவசிய எலும்பு தசை செயல்பாடுகளை கட்டுப்படுத்துகிறது, இது தசை பலவீனம் மற்றும் அட்ராபி (atrophy) ஆகியவற்றிற்கு வழிவகுக்கிறது. இதுபோல் பாதித்த குழந்தைகளுக்கு பிறந்ததில் இருந்தே பிசியோதெரபி பயிற்சி கொடுக்கப்படுகிறது.

2 வயதிற்குள் செலுத்தனும்
நோய் பாதித்த குழந்தைகளுக்கு 2 வயதிற்குள் சிகிச்சை அளிக்க வேண்டும். இல்லாவிட்டால் நோய் பாதிப்பு முற்றினால், நிரந்தரமாக முதுகு தண்டுவடம் செயல் இழப்பு ஏற்படும், அத்துடன் மரணத்திற்கும் வழிவகுக்கும். Zolgensma என்ற இந்த நோயை இரண்டு வயதிற்குள் 16 கோடி ரூபாய் மதிப்பிலான ஒரு முறை மட்டுமே பயன்படுத்தும் ஊசி மருந்தை செலுத்த வேண்டும். ஒட்டுமொத்தமாக இந்தியாவிற்குள் கொண்டு வந்து அதனை சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்த 17 கோடிக்கு மேல் செலவு செய்ய வேண்டியதிருக்கும்.

பணம் கிடைத்தது
இவ்வளவு பணம் செலவு செய்யும் அளவிற்கு சாரங் மேனன் மற்றும் அதிதி நாயர் தம்பதிக்கு வசதி இல்லை என்பதால், அவர்கள் க்ரவுட் ஃபண்டிங்கை நாடினர். மக்கள் பலர் ஆர்வமுடன் உதவி செய்தனர். இந்நிலையில் ஆன்லைன் கிரவுட் ஃபண்டிங் தளங்களான மிலாப் மற்றும் இம்பாக்ட் மூலமாகவும், பிற பங்களிப்புகள் மூலமாகவும் ஜனவரி 28 ஆம் தேதி வரை இந்த ஜோடி ரூ 3.10 கோடி வசூலித்துள்ளது.

உதவி செய்ய கோரிக்கை
இந்நிலையில் நடிகை அஹானா கிருஷ்ணா, சிறுவனின் நோய்க்கு எதிரான போராட்டம் மற்றும் அவரது சிகிச்சைக்கு நிதியின் தேவை குறித்தும் இன்ஸ்டாவில் வீடியோ வெளியிட்டு கவனத்தை ஈர்த்தார். ‘நிர்வானுக்கு 1 வயது 3 மாதங்கள் ஆகின்றன, அவருக்கு 2 வயது ஆவதற்கு முன்பு, நோவார்டிஸ் நிறுவனம் வழங்கும் உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்துகளில் ஒன்றான Zolgensma-ஐப் பயன்படுத்தி, அவரது ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி (SMA வகை 2) சிகிச்சைக்காக 17 கோடி ரூபாய் திரட்ட வேண்டும். உங்களால் காப்பாற்ற முடியும். தயவுசெய்து உங்கள் நேரத்தில் 5 நிமிடங்கள் ஒதுக்கி, முடிந்தவரை உதவுங்கள். உங்களில் 17 லட்சம் பேர் தலா 100 ரூபாய் நன்கொடை அளித்தால், அது 17 கோடி ரூபாய். நாம் அனைவரும் ஒன்றாக நின்றால் இது மிகவும் சாத்தியம். உங்கள் நேரத்தின் 5 நிமிடங்கள் ஒதுக்கி நிர்வானின் முழு வாழ்க்கையையும் காப்பாற்றலாம் என்று கூறியிருந்தார்.

11 கோடி ரூபாய்
பணம் கொடுத்த நபர்
இந்நிலையில் நிர்வானின் சிகிச்சைக்கு க்ரவுட் ஃபண்டிங் முறையில் நிதி தாராளமாக சேரத்தொடங்கியது. க்ரவுட் ஃபண்டிங்கில் பெயர் தெரியாத நபர், குழந்தை நிர்வானின் சிகிச்சைக்கு 11 கோடி ரூபாய் கொடுத்து உதவி இருக்கிறார். அவர் யார் என்று அவர்களால் கண்டுபிடிக்கவில்லை. இந்த மனசுதான் சார் கடவுள் என்றும் பலரும் உருக்கமாக ட்விட்டரில் கருத்து பதிவிட்டு வருகிறார்கள்.