ஆறு மாத குழந்தையை பாதித்த அரிய வகை நோய்: அரசின் உதவி கிடைக்காமல் உயிரிழந்த சோகம்!!

அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டு சிகிச்சை பெற்று வந்த ஆறு மாதக் குழந்தை, உதவி கிடைப்பதற்கு முன்பாக நேற்று இரவு சிகிச்சைப் பலனின்றி உயிரிழந்துள்ளது.

குழந்தையை காப்பாற்ற அமெரிக்காவில் கிடைக்கக்கூடிய ஊசியை வரவழைக்க வேண்டும். அந்த ஊசி ரூ.17 கோடி என்பதால் அரசு உதவிக்கரம் நீட்ட வேண்டும் என கணவனை இழந்த இளம்பெண் மாவட்ட ஆட்சியரிடம் கோரிக்கை மனு அளித்திருந்தார். இந்நிலையில், உதவி கிடைப்பதற்கு முன்னதாகவே நேற்று இரவு குழந்தை உயிரிழந்துள்ளது.

திருப்பத்தூர் மாவட்டம், குரிசிலாப்பட்டு அடுத்த வசந்தபுரம் கிராமத்தைச் சேர்ந்தவர் தீபன் (36). இவர் தனியார் வங்கியில் வேலை செய்து வந்தார். இவரது மனைவி ரம்யா(31). இவர்களுக்கு திருமணம் ஆகி 6 ஆண்டுகள் ஆகிறது.

இந்நிலையில், ரம்யா தனது 6 மாத கைக்குழந்தையுடன் திருப்பத்தூர் மாவட்ட ஆட்சியர் அலுவலகத்தில் ஆட்சியர் பாஸ்கர பாண்டியனிடம் கண்ணீர் மல்க கோரிக்கை மனு ஒன்றை வழங்கினார்.

மகளுக்கு ஊசி மருந்து வாங்க தமிழக அரசு தான் உதவ வேண்டும் என தாய் ரம்யா வேண்டுகோள் விடுத்திருந்தார்.

அந்த மனுவில் அவர் கூறியிருந்ததாவது: ‘‘கடந்த 2021ல் எனக்கு (கவிமித்ரா) என்ற பெண் குழந்தை பிறந்தது. ஆரம்பத்தில் ஆரோக்கியமாக இருந்த குழந்தை, 7 மாதம் ஆன பிறகு, உடல் நிலை பாதிக்கப்பட்டு திடீரென உயிரிழந்தது. இதைதொடர்ந்து, 2023 ஆம் ஆண்டு இரண்டாவதாக எனக்கு பெண் (கவி யாழினி) குழந்தை பிறந்தது. அந்த குழந்தையும் பிறந்த உடன் ஆரோக்கியமாக பிற குழந்தைகளை போலவே இருந்தது. நாட்கள் செல்ல, செல்ல குழந்தையின் உடல் நிலையில் மாற்றம் தெரியவந்தது.

3 மாதங்கள் ஆன பிறகு குழந்தையின் கால்களில் அசைவு ஏதும் ஏற்படவில்லை. இதையடுத்து, சில நாட்கள் கழித்து கழுத்தும் நிற்கவில்லை. அடிக்கடி மூச்சு திணறல் ஏற்பட்டதால் பயந்துபோன நான் குழந்தையை அருகிலுள்ள மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச்சென்று மருத்துவரிடம் காண்பித்தேன்.

அப்போது அங்கு உள்ள மருத்துவர்கள் நீங்கள் சிஎம்சி மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் செல்லுங்கள் என்று கூறினர்.

இதற்கிடையே, என் கணவர் தீபன் சில மாதங்களுக்கு முன்பு மாரடைப்பால் உயிரிழந்தார். இது எனக்கு பேரதிர்ச்சியை அளித்தது.

இந்த அதிர்ச்சியில் இருந்து மீளவே எனக்கு பல நாட்கள் ஆனது. இருப்பினும், குழந்தையை காப்பாற்ற வேண்டும் என்பதால் வேலூரில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனைக்கு என் குழந்தையை தூக்கிச்சென்று மருத்துவர்களிடம் காண்பித்தேன். அங்கு குழந்தையை பல கட்டங்களாக பரிசோதனை செய்த மருத்துவர்கள், என் குழந்தைக்கு உலகிலேயே அரிய வகை நோய்யான “ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி’ வகை – 1 என்ற நோய் தாக்கியுள்ளதாகவும், உலகில் ஒரு சிலருக்கு மட்டுமே இது போன்ற நோய் பாதிப்பு இருப்பதாகவும், உடனடியாக குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்காவிட்டால் குழந்தையை காப்பாற்றுவது சுலபமல்ல, இதற்கான ஊசி இந்தியாவிலேயே இல்லை, அமெரிக்காவில் தான் உள்ளது, அந்த ஊசியின் விலை ரூ.17 கோடி என மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர்.

இது எனக்கு மேலும் பேரதிர்ச்சியை ஏற்படுத்தியது. கணவரை இழந்து, கைக்குழந்தையுடன் வாழ்க்கையை கடந்து செல்லவே மனரீதியாகவும் பாதிக்கப்பட்டு பொருளாதார ரீதியில் பின்தங்கியுள்ள என்னால் அவ்வளவு பெரிய தொகைக்கு என்ன செய்வது என்றே தெரியவில்லை. குழந்தைக்கு ஊசி செலுத்த மருத்துவர்கள் அளித்த காலக்கெடு குறைந்து கொண்டே வருவதால் என் குழந்தையை காப்பாற்ற தமிழக அரசு உதவிக்கரம் நீட்ட வேண்டும். அதற்கான உதவிகளை மாவட்ட ஆட்சியர் மூலமாக செய்ய வேண்டும்.

என் குழந்தைக்கு உள்ளதை போலவே மும்பையை சேர்ந்த ஒரு குழந்தைக்கு கடந்த இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு இதே நோய் தாக்கியது. அதன் பிறகு, பல கோடி ரூபாய் மதிப்பில் செலுத்தப்பட்ட ஒரு ஊசியால் தற்போது அந்த குழந்தை ஆரோக்கியத்துடன் இருக்கிறது. ஆகவே, அதை போலவே என் குழந்தையை காப்பாற்றி தர தமிழக அரசு ஏற்பாடு செய்ய வேண்டும்’’.

இவ்வாறு அந்த மனுவில் அவர் குறிப்பிட்டிருந்தார்.

அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள கவி யாழினிக்கு ரூ. 17 கோடி ஊசி செலுத்த மருத்துவர்கள் அறிவுறுத்தியுள்ளனர்.

இதுகுறித்து குழந்தையின் தாய் ரம்யா பிபிசி தமிழிடம் தெரிவிக்கையில், “கர்ப்ப காலத்தில் ஸ்கேன் எடுக்கும் போது குழந்தை நலமாக இருந்தது. குழந்தை பிறந்த பிறகு கை, கால் அசைவுடன் நன்றாக இருந்தது. ஒன்றரை மாதம் கழித்து குழந்தை பால் குடிக்கும் போது புரை ஏறும், இருமல் உள்ளிட்ட பிரச்சினைகள் இருந்து வந்தது. தொடர்ந்து கவனித்தபோது இரண்டு மாதங்களில் அசைவுகளில் மாற்றம் ஏற்பட்டது.

அருகில் உள்ள மருத்துவர்களை சந்தித்து கேட்டதற்கு வேலூர் சிஎம்சி தனியார் மருத்துவமனைக்கு கொண்டு சென்று குழந்தையை பரிசோதியுங்கள் என்று தெரிவித்தனர்.

சிஎம்சி தனியார் மருத்துவமனையில். உள்ள மருத்துவர்கள் குழந்தையை முழுமையாக பரிசோதித்தனர். கொஞ்சம் கொஞ்சமாக குழந்தையின் உடல்நலனில் நிறைய மாற்றங்கள் ஏற்பட்டன. உடல் எடை குறைய தொடங்கியது. டெஸ்ட் ரிசல்ட் வந்தது. அதில் அரிய வகையான ஸ்பைனஸ் மஸ்குலர் அட்ரோபி வகை _1, என்ற நோய் இருப்பதாக தெரிவித்தனர்.

இதனைக் கேட்ட எனக்கு மிகவும் பேரதிர்ச்சியாக இருந்தது. கடந்த மூன்று மாதங்களாக குழந்தையை சிஎம்சி மருத்துவமனையில் அனுமதித்து மருத்துவம் பார்த்து வருகிறேன். இதுவரை எனக்கு ரூ. 70,000 செலவாகி உள்ளது.

மேற்கொண்டு குழந்தையை காப்பாற்ற வேண்டும் என்றால் 17 கோடி ரூபாய் ஊசி போட வேண்டும். அதற்கு உதவிசெய்ய வேண்டி மாவட்ட ஆட்சியர், சுகாதாரத் துறை அமைச்சர், முதலமைச்சர் தனிப்பிரிவு, பிரதமர் ஆகியோருக்கு மனு அளித்துள்ளேன்.

மேலும் தனியார் மருத்துவமனைகளில் இந்த மருந்து கிடைக்குமா என்று கேட்டதற்கு மிக விலை உயர்ந்த மருந்து என்பதால் எங்கேயும் கிடைக்காது எனத்தெரியவந்தது.

கணவர் மாரடைப்பால் உயிரிழந்த நிலையில், ரம்யாவின் குழந்தை தற்போது மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்றுவருகிறது.

கிரௌட் ஃபண்ட் மூலம் பதிவு செய்து மும்பையில் ஒரு குழந்தையை காப்பாற்றி உள்ளார்கள்.

நான் அனுப்பிய இந்த குறுஞ்செய்தி அந்த அளவிற்கு சமூக ஊடகங்களில் பதிவிடப்படவில்லை. பதிவிட்டாலும் அனைத்துமே பொய்யான தகவல் என்று நிராகரிக்கப்பட்டு வந்தது. என்னுடைய நண்பர்கள் வட்டாரத்தில் இதைப் பற்றி புரிய வைத்து அவர்கள் மூலமாக மற்றவர்களுக்கு பகிர்ந்து வருகிறேன்.

கிரௌட் ஃபண்ட் மூலம் தொகையை திரட்டி வருகிறோம். ஒரு மாதத்தில் ரூ. 3,50,000 தொகை கிடைத்துள்ளது.

என்னுடைய கணவர் இறந்ததற்கு இரண்டு லட்ச ரூபாய் இன்சூரன்ஸ் அமௌன்ட் வந்ததை வைத்து தான் நாங்கள் தற்போதைய செலவுகளை செய்து வருகிறோம்.

போதுமான வருமானத்திற்கு வழியில்லை நாங்கள் விவசாய குடும்பத்தை சார்ந்தவர்கள்.

நானும் என் கணவரும் தான் வேலைக்கு சென்று குடும்பத்தை கவனித்து வந்தோம். என் கணவர் இறந்து விட்டார். குழந்தை இப்படி இருப்பதால் அதைப் பார்த்துக் கொள்ள குழந்தையுடனே ஒரு ஆள் இருக்க வேண்டியுள்ளது. இதனால் என்னாலும் வெளியே எங்கே வேலைக்கும் போக முடியவில்லை. கணவருடைய பணத்தை வைத்து தான் இதுவரை நாங்கள் செலவு செய்து வந்தோம். கொஞ்சம் பெற்றோர்கள், நண்பர்கள் உதவியுடன் தான் தற்பொழுது வரை குழந்தையை கவனித்து வருகிறேன்,” என்று பிபிசி தமிழிடம் ஆபத்தின் விளிம்பில் இருக்கும் தனது குழந்தையின் நிலையை குறித்து பகிர்ந்து கொண்டார்.

தனது குழந்தையின் உயிர் காக்க உதவுமாறு சமூக வலைதளங்கள் மூலம் நிதி திரட்டும் முயற்சியிலும் ரம்யா இறங்கியுள்ளார்.

நோயின் அறிகுறிகள் பாதிப்பின் தன்மை குறித்து மருத்துவ இணை இயக்குனரை பிபிசி நேரில் தொடர்பு கொண்டது.

மருத்துவ இணை இயக்குனர் மாரிமுத்து தெரிவிக்கையில் “ஸ்பைனஸ் மஸ்குலர் அட்ரோபி வகை _1 SMA என்று சொல்லக்கூடிய ‘ (முதுகெலும்பு தசை சிதைவு நோய்) அரிய வகையான நோய். ஆயிரத்தில் ஒரு குழந்தைகளுக்கு வரும் நோயானது பிறந்த குழந்தைகளுக்கும் வரும். உடனடியாக இந்த நோயின் தன்மை தெரிவதில்லை. உடலில் இருக்கக்கூடிய புரோட்டின் குறைபாட்டினால் இந்த நோய் வருகிறது. SMA_1, வகையை சார்ந்தது. ஒரு சில மாதங்கள் கழித்து தெரிய வருகிறது.

குழந்தை நன்றாகவே இருக்கும் திடீரென குழந்தைகளின் உடல்நிலையில் ஒரு சில மாற்றங்கள் தானாகவே நடக்கும். வயிற்றுப் பகுதியில் அதிக மூச்சுத்திணறல் ஏற்படும். கொஞ்சம், கொஞ்சமாக கை கால் அசைவுகளின் தன்மையும் குறைந்துவிடும்.

இதற்கு இந்தியாவிலே இதுவரை மருந்து கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. இந்த மருந்தை இங்கு யாரும் உபயோகப்படுத்தியதும் இல்லை. இந்த மருந்தின் தன்மை எந்த மருத்துவருக்கும் தெரியாது.

அமெரிக்காவில் மட்டும்தான் இந்த மருந்து கண்டுபிடிக்கப்பட்டு நடைமுறையில் உள்ளது,” என பிபிசி தமிழிடம் மருத்துவ இணை இயக்குனர் மாரிமுத்து தெரிவித்தார்.

இதுகுறித்து மாவட்ட ஆட்சியரை தொடர்பு கொண்டு பேசினோம்.

மாவட்ட ஆட்சியர் பாஸ்கர பாண்டியன் இதுகுறித்து தெரிவிக்கையில், மருந்து வாங்கி கொடுங்கள் என்று கேட்ட அந்தப் பெண்ணின் மனுவை நோயின் தன்மை குறித்த விசாரணைக்காக மருத்துவ இணை இயக்குனருக்கு அனுப்பி உள்ளேன்.

மருத்துவ இணை இயக்குனர் ஆய்வு செய்து எனக்கு அளிக்கும் தகவலை வைத்து தான் அடுத்த நடவடிக்கையை மேற்கொள்ளமுடியும்,” என்று தெரிவித்திருந்தார்.

இந்நிலையில், தகுந்த நேரத்தில் அக்குழந்தைக்குக் கிடைக்க வேண்டிய ஊசியைப் போட முடியாமல் போனதால், வேலூர் சிஎம்சி மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்று வந்த குழந்தை சிகிச்சை பலனின்றி நேற்று(ஆகஸ்ட் 12) இரவு உயிரிழந்து விட்டது.